En France, 200 000 personnes sont touchées par la maladie de Parkinson. Si nous ne connaissons pas les causes qui déclenchent cette maladie, nous savons qu’elle attaque les neurones dopaminergiques impliqués dans le contrôle des mouvements.En conséquence, les patients voient progressivement leurs fonctions motrices plus ou plus ralenties et souffrent de rigidité et de tremblement au repos. Les risques associés sont importants, tels que l’isolement, les troubles du sommeil, les troubles anxieux ou dépressifs, le risque de chute, etc.La maladie de Parkinson est une maladie évolutive que nous ne savons pas comment guérir, mais que nous pouvons arrêter grâce à des traitements et à une intention particulière à notre mode de vie, notamment en pratiquant une activité physique, dans le but de stimuler la production de dopamine. Nous avons discuté avec Amandine Lagarde, chargée de projet et de formation pour les professionnels de France Parkinson, sur les programmes d’activité physique adaptée (APA), puis avec le Dr Obert, médecin au centre de réadaptation Gustav Zander , nous expliquant comment son équipe parvient à réaliser de grands progrès chez les malades, grâce à un programme basé sur la reprise d’un rythme de vie régulier, où l’exposition des patients à la lumière du jour joue un rôle important, notamment par le biais d’activités physiques en plein air.
Entretien avec Amandine Lagarde, responsable de projet et de formation pour les professionnels chez France Parkinson
Les associations de patients ont-elles leur place dans le système d’activité physique adaptée (APA) pour s’assurer notamment que nous prenons en compte l’ensemble des besoins des patients, physiques, mentaux, sociaux, etc. ?
Oui, sans hésiter. Bien connaître la maladie de Parkinson permet vraiment de mieux adapter les programmes d’activité physique aux réalités des malades, à la diversité de leurs symptômes et à leurs capacités. Chaque patient avance différemment, il faut donc une approche personnalisée, attentive à la dimension physique, mais aussi à l’impact social et psychologique de la maladie.
Quelles activités physiques sont les plus indiquées pour la maladie de Parkinson ? Peut-on élargir à des pratiques moins « sportives » comme la sophrologie ou les promenades en forêt ?
Le choix ne manque pas : marche nordique, danse, tai-chi, qi gong, shiatsu, longe-côte, cyclisme, aquagym… La sophrologie prend de l’ampleur, et ses bénéfices sont palpables pour de nombreux patients. Marcher en groupe, en forêt ou ailleurs, reste à encourager : l’idée est de bouger, autant que possible. Continuer à se mouvoir, entretenir une vie sociale grâce aux activités collectives, c’est une façon concrète de contenir les symptômes et de freiner la progression de la maladie.
Pour votre association, quels sont les meilleurs critères pour évaluer si l’activité physique adaptée remplit vraiment ses objectifs ?
Le premier repère, c’est le ressenti : bien-être physique et mental, constaté directement par les patients eux-mêmes lorsqu’ils sont actifs chaque jour. Certains arrivent même à diminuer leur traitement médicamenteux. Il existe aussi des scores précis, comme l’échelle UPDRS pour les symptômes de Parkinson, ou des questionnaires sur la qualité de vie, qui donnent une lecture fine des progrès réalisés.
Y a-t-il des conditions ou précautions à respecter pour débuter une activité physique adaptée ?
Plus tôt on commence, mieux les fonctions motrices sont préservées. Les possibilités sont vastes, quel que soit l’âge ou le degré de handicap. Ce qui compte, c’est d’être accompagné par des professionnels formés à la maladie, capables d’ajuster les activités à chacun, après une évaluation soigneuse.
Entretien avec le docteur Denis Obert, médecin en médecine physique et réadaptation au centre Gustav Zander et formateur à Handiforma
Sur quels symptômes l’activité physique peut-elle réellement agir ?
On connaît surtout Parkinson pour ses tremblements, ses troubles de la marche, ses raideurs. Mais il y a aussi des aspects plus discrets : perte d’envie, moral en berne, hypersensibilité au stress, variations des capacités au fil de la journée. Tout cela tend à isoler les patients, à les couper du mouvement. Les troubles du sommeil compliquent aussi la récupération. L’activité physique agit sur ces différents plans, en limitant la dégradation et en restaurant l’élan vital.
Les bénéfices de l’activité physique sont-ils suffisamment reconnus dans la maladie de Parkinson ?
On a longtemps pensé qu’il valait mieux restreindre l’activité, par peur d’aggraver les choses. Dans certains pays, on a déjà franchi ce cap. En France, le retard est net, même si la parole évolue. Trop peu de centres proposent une prise en charge globale, intégrant vraiment l’activité physique au quotidien du patient. Au Centre Gustav Zander, nous pensons l’activité physique dans la logique du rythme de vie, pas seulement comme des exercices isolés. Sept ans d’expérience montrent des progrès nets pendant les six semaines du programme, mais si l’approche éducative fait défaut, les patients peuvent vite régresser. Il faut donc aller au-delà du simple protocole d’activité.
Quels leviers activer pour motiver les patients et rendre l’activité physique efficace sur le long terme ?
La priorité, c’est de sortir de l’isolement. La dopamine, qui fait défaut, est liée à la notion de récompense : il faut donc motiver chacun avec des objectifs personnels. Cela passe par une écoute individuelle, une analyse du vécu corporel et des attentes. Les patients perdent parfois la perception de leur propre corps : il ne s’agit pas de proposer des exercices standards, mais de placer le plaisir et l’adaptabilité au cœur de la pratique.
Un autre point crucial : repérer tout ce qui entrave la récupération, qu’il s’agisse du sommeil, des traitements, ou du mode de vie. C’est quasiment du coaching, similaire à celui des sportifs de haut niveau. Mieux comprendre le rythme de vie des patients permet d’ajuster la phase d’entraînement pour en tirer le meilleur.
Au-delà du programme physique, quels autres paramètres entrez-vous en compte dans votre approche systémique ?
Avant même de parler d’exercices, il faut retrouver un rythme de vie : exposition à la lumière du jour chaque matin, régularité des repas et des activités. La lumière du matin relance le système dopaminergique. L’activité physique à l’extérieur est d’autant plus bénéfique qu’elle synchronise le rythme circadien, ce cycle biologique de 24 heures qui se dérègle avec la maladie. Quand la vie sociale s’efface, que les horaires deviennent chaotiques, le sommeil et l’appétit se dérèglent, et la motivation chute. Nous encourageons donc, en premier lieu, à remettre de l’ordre dans les journées.
Comment s’organisent les programmes de réadaptation au centre Gustav Zander ?
Les neurologues nous adressent leurs patients, en précisant l’évolution de la maladie. Un questionnaire d’auto-évaluation permet à chaque patient de situer ses capacités (marcher, s’habiller…) et ses attentes. Je forme alors des groupes homogènes de cinq personnes, puis je reçois chacun en consultation individuelle. À ce stade, nous établissons ensemble une sorte de pacte : sortir chaque matin, éviter les longues siestes, manger à heures fixes, marcher un peu chaque jour.
Pendant le séjour, les groupes se réunissent tous les après-midis, sur 4 à 5 semaines, pour trois heures de rééducation et des ateliers éducatifs. Cela fonctionne en hospitalisation de jour, mais il existe aussi quelques places d’hébergement pour les personnes venant de loin. Une évaluation personnalisée a lieu avant et après le programme.
L’activité physique est-elle possible à tous les stades de la maladie ?
C’est toujours envisageable, mais la précocité change la donne. Plus on s’y met tôt, plus on entretient les capacités et on limite les symptômes. Après vingt ans de maladie, l’effort demandé est nettement plus important, surtout avec les freins du vieillissement. L’activité proposée doit s’adapter à chacun, en fonction de ses envies et de ses possibilités.
Comment les patients peuvent-ils pratiquer une activité physique adaptée en dehors des centres spécialisés ?
L’accompagnement individualisé reste fondamental. La prescription d’activité physique adaptée fonctionne bien si elle s’envisage comme un véritable engagement entre patient et médecin. Les professionnels de santé doivent aussi connaître les réseaux locaux d’enseignants en APA, pour échanger sur les spécificités de la maladie. Les associations de patients jouent un rôle moteur pour lancer des initiatives. Par exemple, je collabore avec France Parkinson sur les deux Savoies pour créer des séances APA. Ces groupes favorisent la dynamique sociale et le partage. Il serait souhaitable que les structures disposent de moyens pour former des groupes de niveaux, afin de stimuler chacun à son rythme.
Quel impact l’activité physique peut-elle avoir sur la maladie, et quels sont les objectifs poursuivis au sein de votre centre ?
L’activité physique retarde la progression de la maladie et réduit des symptômes déjà installés. Plusieurs patients ont retrouvé la marche alors qu’ils utilisaient auparavant un fauteuil roulant. Les études démontrent qu’une activité cardio régulière (qui accélère le rythme cardiaque, sans épuisement), favorise l’oxygénation du cerveau, la production de dopamine et de ses récepteurs, rendant même les traitements plus efficaces. Les bénéfices s’étendent aussi aux fonctions cognitives. Il est recommandé de privilégier des mouvements engagés, dynamiques, réalisés avec volonté.
Pratiquer régulièrement améliore le sommeil, atténue les douleurs, régule l’appétit et stabilise les fluctuations des capacités motrices. Des recherches vont jusqu’à évoquer un effet protecteur, voire réparateur, sur les neurones dopaminergiques, grâce à une meilleure gestion de l’énergie et des déchets cellulaires.
Au centre Gustav Zander, notre ambition est claire : redonner autonomie, confiance, envie de s’impliquer, diminuer la prise de médicaments et limiter le risque de chute. Plus tôt les patients accèdent à une prise en charge spécialisée, plus ils repoussent l’aggravation et les complications. Tous les patients que nous accueillons progressent. Après six semaines, la transformation saute aux yeux, aussi bien pour eux que pour leur entourage.
Témoignage de GUY JANET-MAITRE, Délégué départemental de FRANCE PARKINSON en Savoie, coordinateur des programmes ABS dans sa région et patient atteint de la maladie de Parkinson
En adoptant la méthode des petits pas, j’ai lancé il y a six ans des séances adaptées à l’activité physique, d’abord à Aix-les-Bains, puis à Chambéry et Albertville. L’idée : élargir chaque année. Au début, j’ai dû solliciter de nombreuses structures pour obtenir un financement, désormais assuré par la Conférence des bailleurs de fonds.
Chaque semaine, les activités s’enchaînent : méditation de pleine conscience pendant une demi-heure, puis une heure et demie d’activité physique encadrée par des éducateurs formés par le Dr Obert du Centre Gustav Zander. Les séances ont lieu le lundi à Aix-les-Bains, le mardi à Cognin, le mercredi à Albertville, le jeudi à Bassens. Des ateliers d’art-thérapie sont aussi proposés toutes les deux semaines. Pour participer, il faut adhérer à France Parkinson et verser 10 euros par trimestre pour la médiation, 40 euros pour l’activité physique, la première séance restant gratuite. Cela reste accessible à tous.
Nous varions autant que possible les pratiques, à l’intérieur comme à l’extérieur selon la météo. Le plaisir prime avant tout. Dans la région d’Aix-les-Bains et Chambéry, la présence de deux coachs par séance nous a permis de proposer des groupes de niveaux, pour que chacun progresse à son rythme.
Mais ces activités, au-delà du mouvement, remplissent aussi deux autres fonctions majeures : préserver le lien social et offrir un temps de répit aux aidants. Rompre l’isolement est tout aussi fondamental que de maintenir la forme physique.
En moyenne, 10 à 15 personnes suivent ces activités, avec la liberté de venir autant de fois qu’elles le souhaitent chaque semaine. L’âge des participants va de moins de 60 à plus de 80 ans, la moyenne se situant autour de 60-70 ans. Certains débutent sur conseil médical, d’autres découvrent le programme via les réseaux associatifs locaux.
Malgré les bénéfices prouvés, beaucoup hésitent à franchir le pas. La difficulté majeure : convaincre ceux qui n’ont jamais fait de sport de s’y mettre à 60 ans passés. Les profils déjà sportifs sont plus enclins à tenter l’expérience. Pour ma part, le tai-chi et l’activité physique régulière m’ont permis de repousser les effets de la maladie. Je rappelle souvent ce principe à nos membres : « sans activité physique aujourd’hui, demain sera plus difficile qu’aujourd’hui ».
Témoignage de PATRICK, 67 ans, région d’Aix-les-Bains et maladie de Parkinson depuis 9 ans
Avant d’être malade, je randonnais beaucoup, y compris sur plusieurs jours. Quand le diagnostic est tombé, c’était l’inconnu total. Après le choc et de longues discussions avec le neurologue, j’ai compris que l’activité physique allait devenir un défi, aggravé par l’âge, l’arthrose et les séquelles du rugby pratiqué jeune. Aujourd’hui, j’estime être à la moitié de mes capacités.
Il y a six ans, j’ai suivi le programme de réadaptation du Dr Obert. Un avant/après instructif, qui m’a permis de réaliser que maladie ne rime pas avec incapacité. Ce bilan positif m’a incité à garder une activité régulière. Le protocole de rééducation était exigeant, mais accessible, surtout comparé à d’autres patients plus affectés au niveau moteur. Mes difficultés principales concernent désormais l’écriture, qui devient illisible au bout de quelques lignes, et la voix, qui s’estompe sous l’effet de la maladie.
Après ces six semaines, j’ai naturellement rejoint les activités proposées par Guy Janet-Maître. J’ai toujours eu le goût de l’effort, mais je sais que beaucoup hésitent à commencer à 60 ans passés. L’envie et la volonté jouent un rôle déterminant pour franchir le pas. Il est regrettable que si peu de membres poursuivent une activité physique, alors que les outils existent et que l’investissement des encadrants est considérable.
Je participe chaque lundi à une heure et demie d’activité physique, précédée d’une demi-heure de méditation. Même si je privilégie l’aspect physique, la relaxation préalable est bénéfique. On fait beaucoup d’étirements, pour améliorer la souplesse et réduire la raideur, puis des exercices d’équilibre et de coordination, parfois avec des ballons. Les progrès sont concrets, notamment pour contrôler les mouvements.
En dehors de ces séances, je jardine beaucoup, et je bénéficie d’une heure de kinésithérapie par semaine, avec des exercices inspirés du Pilates. Enfin, presque tous les jeudis, je pars marcher en montagne avec des amis, sous la conduite d’un ancien professeur d’EPS, qui adapte les parcours à chacun.
Témoignage de GENEVIÈVE, 68 ans, région de Chambéry et atteinte de la maladie de Parkinson depuis 3 ans
Le diagnostic a été posé il y a trois ans, mais les premiers signes étaient présents bien avant. Tout a commencé par des difficultés à marcher, des chutes répétées, puis une orientation rapide vers un neurologue. Il a fallu près de deux ans pour que la maladie soit identifiée clairement, les symptômes s’installant progressivement : raideurs, lenteur des gestes, douleurs importantes, notamment dans les cuisses. Avant même le diagnostic, j’avais perdu l’envie, tout me demandait un effort, la fatigue était constante, le sommeil difficile. Je me suis progressivement isolée, alors que j’étais auparavant très active, stimulée intellectuellement.
Mon neurologue, en qui j’ai confiance, a constitué un dossier pour intégrer le programme du Dr Obert au centre Gustav Zander. J’ai attendu deux ans, le temps que se forme un groupe homogène. J’étais motivée malgré quelques appréhensions. Avant le début du stage, le Dr Obert m’a filmée en train de marcher : le choc a été rude, je ne réalisais pas à quel point ma démarche était ralentie et voûtée. Il a aussi interrogé mon mode de vie et a vite repéré un rythme circadien totalement déréglé. Ce concept m’était inconnu, et j’ai découvert à quel point il comptait.
Deux semaines avant le début du stage, j’ai reçu une liste d’exercices et de consignes : lever et repas à heures fixes, sorties régulières matin et après-midi, éviter les écrans le soir… Après 15 jours, je me sentais déjà plus en forme pour aborder la rééducation. Pendant cinq semaines, les après-midis étaient rythmés par trois heures et demie d’activité intense : ergothérapie, orthophonie, kinésithérapie, activité physique adaptée avec travail du cardio, de l’endurance, du renforcement musculaire, de la souplesse… On nous a aussi appris à marcher et à respirer plus naturellement.
Les bénéfices sont apparus rapidement. En dix jours, j’ai retrouvé un rythme matinal, de l’énergie, la motivation pour participer aux activités, et j’ai cessé de faire la sieste. Le soir, je m’endormais facilement, sans aide médicamenteuse. Pour moi, c’est une renaissance : j’ai retrouvé l’envie, le moral, le goût d’entreprendre. Mes proches ont été marqués par cette transformation. La dynamique de groupe joue un rôle clé, entraide, encouragements, convivialité rendent l’effort plus facile et agréable. Le défi actuel : poursuivre ces efforts une fois le stage terminé.
J’ai la chance d’avoir retrouvé presque le niveau d’avant maladie, et je compte reprendre la danse trois fois par semaine. Le Dr Obert nous recommande 30 minutes quotidiennes de cardio, sous toutes ses formes : marche, vélo, elliptique… Au centre, on nous remet un livret d’exercices personnalisés, adaptés à nos besoins. L’idée, c’est de poursuivre dans la durée, en gardant le plaisir, l’envie de progresser, et l’esprit d’équipe. Les outils sont là, à chacun de les saisir jour après jour.
Face à la maladie de Parkinson, l’activité physique n’est pas un simple adjuvant. C’est une ligne de résistance, un moteur pour reprendre la main sur son quotidien, retrouver de la confiance et repousser les limites imposées par la pathologie. Les témoignages le prouvent : bouger, c’est rouvrir les fenêtres, laisser entrer la lumière et réapprendre à avancer, pas à pas, vers une vie où tout ne se réduit pas à la maladie.
